le blog de Marjorie

Cette maladie est censée prendre petit à petit les forces de mon grand garçon, pour l'instant il n'a jamais vraiment perdu de faculté, et je dois dire que de temps en temps la vie me fait des petits cadeaux, elle m'offre des petits bonus. Aujourd'hui donc j'ai vu Thomas dans un fauteuil manuel à cause d'une visite scolaire pas accessible, et là, séquence émotion pour moi!

NON! je ne rêve pas, Thomas qui écoute l'exposé du guide avance un peu, recule un peu, se tourne vers ce qu'on lui montre TOUT SEUL! Je vois ses petits bras et mains contrôler ce fauteuil, je ne vois plus que ça, toute émue de voir ce que je n'aurais jamais pu imaginer, espérer. L'AVS a vu ma surprise et mon émotion, je crois qu'à elle aussi ça a fait un ptit quelques chose.

Bref ce soir je suis heureuse, ce n'est pas grand chose, juste quelques centimètres d'indépendance, mais à la veille de ses 10 ans c'est moi qui ait reçu ce gros cadeau!

La scolarité d'un enfant comme Thomas n'est jamais simple, et par le choix que j'ai fait de ne pas travailler pour m'occuper de lui, je me dois d'honorer un certain nombre de contraintesque m'impose l'école... oui mais voilà, là c'est trop!

Il y a quelques semaines de cela on m'a ordonner de garder Thomas à la maison un lundi matin parce que sa classe participait à un tournoi de Handball, Thomas aurait pu encourager ses camarades, voir meme peut être arbitrer, et bien non, le maître a été catégorique, Thomas ne viendra pas. Il a tout de même fait marquer dans le cahier le mot d'information pour les parents, sans préciser à mon ptit bonhomme qu'il en était exclu, me laissant donc cette tâche dont je me serais bien passée. Devant Thomas déçu, j'ai prétexté que le terrain n'était pas accessible en fauteuil et l'affaire c'est arrêtée là.

Lors de la rentrée scolaire, nous avons été informé que la classe ferait un cycle piscine durant cette année. J'ai tout de suite dit au maître que je souhaité éviter cette activité à Thomas pour bon nombre de raisons, oui mais voilà il a décidé que cette fois Thomas doit participé, il parait que ce sera bien pour lui. Il s'est "démené" pour que l'activité se passe dans la piscine adaptée aux PMR, et maintenant me dit que Thomas est obligé de venir, sinon je le met en mauvaise posture par rapport à la dite piscine, rien que pour Thomas! Je fini par me résoudre à accepter quelques séances, bon jusque là tout va bien... et cet après midi, il m'appelle pour me dire que pas plus tard que demain matin 9h30 je dois être prête pour passer un agrément obligatoire pour m'occuper de Thomas à la piscine, ou je le passe ou Thomas ne pourra pas participer! Mais biensûr, c'est bien connu, j'ai pas de vie en dehors de l'école! Bref, j'en ai marre de ne pas être entendu, j'en ai mare qu'on décide à ma place ce qui est bon ou pas pour Thomas, qu'il soit exclu ou au contraire obligé de se plier au bon vouloir de ce monsieur. Ok pour la piscine, mais à partir de maintenant, je vais lui imposer de faire participer Thomas à tout, c'est fini maman qui garde le petit à la maison parce que pour le maître c'est pas pratique!

Après une longue longue pause, je me suis souvenue de mon blog et des raisons pour lesquelles je l'ai créer.

Nous y voilà, nous sommes à un peu moins d'un mois du Téléthon, un moment fort pour Thomas et moi. Alors je vais faire ici un peu de pub, et essayer en quelques mots de vous expliquer l'importance que cet évènement a pour nous.

Depuis 8 ans que je sais que mon fils est malade j'ai appris à vivre avec le handicap, les contraintes du quotidien sont devenues banales, je ne les vois plus et notre vie est pour tout vous dire "normale". On contourne les obstacles au sens propre comme au figuré, je me suis juré en septembre 2002 que rien ne lui serait impossible ou presque... Le presque est bien entendu plus important que je ne l'esperais, mais c'est pas grave, il a une vie bien remplie et heureuse c'est bien ça qui compte.

Je suis donc en train de vous expliquer que notre vie n'est pas si dure que ça, alors pourquoi le téléthon, pourquoi je m'investit tant, qu'est ce que j'en attend?

Tout d'abord je suis consciente que si notre vie n'est finalement pas si difficile c'est grâce aux téléthons passés, ils ont changé l'image du handicap, permis de faire évoluer les lois et surtoutils ont financé des recherches qui me permettent d'espérer que l'état de santé de mon fils pourra s'arranger ou au moins ne pas se dégrader. Je n'oublie jamais même si j'en parle rarement, que cette maladie peut entraîner de gros problèmes respiratoires et mettre la vie de Thomas en danger.

Maintenant, au risque de "faire pleurer dans les chaumières", chose souvent reprochée à notre téléthon, je vais vous parler d'une conversation que j'ai eu avec Thomas, que j'aurais jamais voulu avoir. Pour cela je vais vous parler de certains de mes amis, j'espère qu'ils ne m'en voudrons pas.

Au retour des journées des familles de l'AFM, Thomas me demande pourquoi Priscilla, Fred et Alex étaient là, ils ne sont pas handicapés et ils n'ont pas d'enfants handicapés... Et bien mon chéri, ils avaient des enfants atteints d'ASI, comme toi mais en plus grave et ils n'ont pas survécus. Sa réponse a été toute simple: "j'ai beaucoup de chance d'avoir la 2 (ASI type 2) ce serait bien que même si on reste handicapé on puisse pas mourir de cette maladie".

Alors voilà pourquoi le téléthon est important pour nous, pour continuer à faire connaître le handicap, progresser encore dans le domaine de l'intégration des personnes handicapées et surtout pour un jour pouvoir dire que la myopathie ne tue plus...

Bon Téléthon à tous, on a tous raison d'y croire!

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