le blog de Marjorie

Il y a un an de ça, je suis passée par ce que mon entourage appelle "la crise de la trentaine"!
J'ai regardé ma vie d'un peu trop près sûrement et j'y ai vu plein de choses qui ne me plaisaient pas sans savoir pourquoi et je ne voyais pas non plus vers quoi je voulais aller... A cette époque ma vie se résumait à m'occuper de Thomas et de la maison, c'est super de se sentir une bonne mère et une bonne épouse mais ça ne me suffisait plus.
Il y a eu ma fausse couche qui n'a rien arrangé à ça puis mon mari qui créait une association pour récolter des fonds pour s'acheter une voiture adaptée, sans en discuter avec moi (malin quand même, il savait que je m'y serait opposée, chose que j'ai tenté tout de même une fois la machine lancée, mais en vain)... enfin bref un tas de petites ou grosses choses qui m'ont poussée vers cette fameuse crise de la trentaine.

J'ai donc fini par me mettre un coup de pied aux fesses début septembre, je me suis demandé ce que je cherchais vraiment et la réponse fut un peu longue mais le résultat de cette recherche est salutaire.
J'ai commencé par sortir de chez moi (ailleurs qu'au supermarché) pendant que Tom était à l'école. Je me suis offert du temps avec mes amies, je me suis lancée dans un atelier de recyclage pour apprendre à fabriquer des "oeuvres d'art" (je suis pas douée mais j'ai au moins un fan qui veux que j'expose à la maison tous mes machins pas beaux)... Bref je me suis aperçu que si je ne suis pas à la maison tout le temps ben c'est pas grave.
Entre temps j'ai eu trente ans, ouf, enfin, ben ça fait rien du tout en fait, j'ai perdu 12 kilos (ouai, je sais je fais ma craneuse, lol), ça remonte le moral et j'ai changé de look, ben ouai, ça fait du bien de temps en temps, surtout en pleine crise lol !
Chemin faisant j'ai aussi appris à laisser Thomas de temps en temps le soir à mes parents ou à son père qui a toujours refusé de sortir avec moi, et je me suis encore rendu compte que ce n'est toujours pas grave pour Thomas, qui a même pris du plaisir à être un peu loin de sa maman poule.
Bref cette longue année de reflexion, durant laquelle j'ai surtout appris à prendre le temps de vivre pour moi, même au travers de futilités, m'a permis de comprendre ce que je souhaite vraiment: reprendre une activité professionnelle.
Ce sera mon projet pour la crise de mes 31 ans, et oui c'est bientôt!!

En résumé, pour moi, cette crise se termine en Happy End, je sais ce que je veux, je me donne le droit de prendre du plaisir dans la vie autrement qu'en fonction des goûts de Thomas, et je me sent bien dans mes tongs... petit détail du happy end, un divorce, ben ouai, ça fait aussi parti des bonnes choses pour moi comme pour lui...

PS : plein de bisous à toutes mes copines, amies et dindes, mères au foyer ou pas...

Je suis Marjorie, maman de Thomas âgé de 7 ans et demi et atteint d'une maladie génétique rare, l'amyotrophie spinale infantile de type 2 : l'ASI2. Cette maladie est une myopathie parmi tant d'autres,toutes tres differentes.
Cette maladie touche l'ensemble des muscles de mon petit garçon, il se déplace donc en fauteuil roulant électrique, porte un corset, il doit être ventilé à l'aide d'une machine toutes les nuits et il a plusieurs séances de kiné par semaine. Voilà pour les contraintes médicales, mais ce n'est pas ce sujet que je veux aborder dans ce blog, je veux parler de notre quotidien qui me semble être pas si mal que ça avec le recul des presque 7 années depuis le diagnostic.

Je vais d'abord présenter mon petit bonhomme Thomas, il a un caractère très affirmé, il ne baisse jamais les bras et tient tête à tout le monde, certains de son entourage se plaisent à dire que c'est sa maladie qui le rend comme ça, mais je n'en suis pas si sure, c'est peut être juste son caractère. C'est un passionné de sport, en particulier de foot et de rugby, cela surprend parfois puisqu'il parait évident qu'il ne pratique pas ce genre d'activités, mais il a une culture à ce sujet assez impressionnante pour son âge. Il est aussi très introverti dans certaines circonstances, en classe par exemple, avec les groupes d'adultes en général.
Ne lui dites jamais qu'il n'a pas de chance d'être dans son fauteuil, il vous répondra que ça sert à rien de le plaindre et que de toute façon il s'en fou il est heureux quand même! Peut être que cela cache une peine qu'il ne veut pas montrer, je le découvrirai en le regardant grandir, pour l'instant sa maladie n'est pas un tabou, il en parle spontanément, simplement et sans tristesse.

Et maintenant c'est mon tour de me présenter, pas si facile que ça de parler de moi... j'ai arrêté de travailler quand j'ai eu le diagnostic de l'ASI de mon petit bonhomme, j'avais 24 ans et j'aurais du commencer ma carrière de Moniteur-éducateur. Il m'a semblé à l'époque que ce choix s'imposait, je le regrette parfois mais je suis heureuse de pouvoir profiter de mon temps avec Thomas. Maintenant il va à l'ecole, et j'envisage de rechercher à nouveau un emploi mais qui me permette de continuer à passer beaucoup de temps avec mon fils, d'etre là pour tout ce qui est médical, donc mon futur emploi ne sera surement pas celui auquel je me préparais.
Quand à ma façon de vivre avec la maladie, elle a beaucoup évoluée en 7 ans, après le desespoir, la tristesse la colère, tout c'est apaisé et je vis aujourd'hui sereinement parce que finalement rien est insurmontable; ce sont des petites contraintes qui misent bout à bout peuvent paraitre enormes, mais qui deviennent des habitudes que l'on ne voit meme plus. Ceci est vrai à quelques exceptions près, la maladie nous joue parfois de mauvais tours, des encombrements pulmonaires souvent inquiétants qui menent parfois à l'hospitalisation, c'est bien ça le plus dur à vivre.

voilà pour notre présentation, je parlerais ici de notre quotidien, pour essayer de montrer que nous avons une vie presque banale, j'aurais parfois des petits coups de gueules, des raz le bol aussi et j'espère pleins de belles choses à partager...